Hoe digitaal is de zorg? Héél digitaal in het geval van Henk Maat (66). Hij beheert zijn zorgplan met zijn arts en verpleegkundige via MijnIBDcoach. Henk lijdt aan de chronische ziekte colitis ulcerosa. “Ik zeg altijd dat ik redelijk gezond ben mét een shitziekte.”
Mijn darm is altijd ontstoken. Colitis ulcerosa is een chronische ziekte, maar dat betekent niet dat ik constant last van mijn darmen heb. Dankzij een goede medicijnenmix ben ik bijna vier jaar in remissie. Dat was op mijn vijftigste wel anders. Ik werkte in het onderwijs en net toen de zomervakantie begon, kreeg ik ongelooflijk veel last van mijn darmen. Ik voelde me vreselijk. Door de ontstekingen moest ik vaak in een split second op het toilet zitten en dat gerust 24 keer per dag, vooral in de ochtenduren. Vergeef me de details, maar daar komt bloed en slijm bij kijken.”
Zo goed als klachtenvrij
“Ik had geluk dat mijn huisarts me direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Veel patiënten modderen jaren door, maar ik had al na een week een diagnose. Met mijn medicatie ging het een jaar goed. Tot ik een na een stressvol onderwijsjaar thuis kwam te zitten met klysmamedicatie. De tien jaar daarop gingen met pieken en dalen. Specialisten proberen in een jungle van mogelijkheden de juiste medicatie te vinden en dat is lastig. Gelukkig ben ik nu zo goed als klachtenvrij. Daar ben ik dankbaar voor. Ik zeg altijd dat ik gezond ben mét een shitziekte.”
Digitaal onder controle
“Onder controle sta ik nog wel. Mijn behandelaar vertelde jaren geleden over MijnIBDcoach. Ik ben altijd in voor innovatie. Dus dat leek mij wel wat. Sindsdien gebruik ik het instrument trouw op mijn laptop. Elk kwartaal vul ik de vragenlijst over mijn gezondheid in. En tussendoor kan ik altijd vragen stellen. Vorige maand bijvoorbeeld nog. Omdat ik een nekhernia heb – ook dat nog! – vroeg ik mij af of mijn nieuwe medicatie geen invloed had op mijn andere medicatie. Dezelfde dag kreeg ik al een berichtje terug: maak je geen zorgen. Dat is toch prettig?”
Alsmaar efficiënter
“De vragenlijsten zijn best een klus. Vragen over de ziekte, mijn fysieke gesteldheid, mijn mentale gesteldheid, de medicatie, ga zo maar door. Ze zijn opgebouwd uit stellingen. Natuurlijk moet je wel zorgen dat je het kruisje op de juiste plek plaatst. Ik werd een keer na afloop gebeld: ‘Henk, gaat het wel goed met je?’ Ik begreep niet waar mijn verpleegkundige op doelde, ik voelde me hartstikke goed! Toen bleek dat ik per ongeluk iets verkeerd had ingevuld. Verder werkt het alsmaar efficiënter. Voorheen moest ik elk kwartaal naar mijn medisch specialist. Nu hoef ik nog maar één keer per jaar naar het ziekenhuis voor een consult met een IBD-verpleegkundige. De rest doen we via MijnIBDcoach en de telefoon. E-health scheelt me een hoop tijd en geld. Mijn medisch specialist heb ik inmiddels al vier jaar niet meer gezien. De coronapandemie heeft de digitalisering nog wat meer versneld. Voor mij is dat prima; ik was er al veel mee bezig. Al is het wel lastig dat iedereen nu een eigen platform krijgt. Mijn huisarts, mijn ziekenhuis, MijnIBDcoach… Voor je het weet zit je op zes verschillende systemen die anders werken. Daar valt zeker nog iets te winnen.”
Lang leve humor
“Hoewel ik in de vragenlijsten aangeef dat het goed gaat, is het niet zo dat ik niks van mijn ziekte merk. Mijn lichaam strijdt nog wel tegen ontstekingen en daardoor word ik vaak vermoeider wakker dan ik naar bed ga. Met mijn partner sprak ik destijds af dat ik zou blijven werken, ook al zou dit ten koste gaan van ons sociale leven. Geen spannende dingen in het weekend dus. Heb ik dat gemist? Ik accepteerde het. Ik kan wel depressief worden, maar wat helpt dat me? Humor is mijn uitlaatklep. Ik maak me ook niet druk over een eventuele terugkeer van de ontstekingen. Het is wat het is. Wie weet blijven ze wel voorgoed weg, dat gebeurt soms op latere leeftijd. Ik ben net een half jaar met pensioen, dus het zou me goed uitkomen.”
MijnIBDcoach
is een initiatief van Stichting MijnIBDcoach. Inmiddels maken 25 ziekenhuizen gebruik van dit e-health-instrument. De applicatie verbindt de keukentafel aan de spreekkamer, houdt een vinger aan de pols dankzij vragenlijsten en informeert patiënten over voeding, overgewicht en medicatie. Tegelijkertijd worden gegevens (bij toestemming) gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
Lees hier ook het interview met huisarts Timmers over het online consult.