Wanneer iemand de diagnose dementie heeft gekregen, komt er na verloop van tijd een casemanager in beeld. Die ondersteunt en begeleidt de persoon met dementie én de naasten. En dat is wel zo prettig
Het kan emotioneel een flinke klap zijn om te horen te krijgen dat een geliefde dementie heeft. Maar ook praktisch gezien komt er heel veel op de naasten van deze persoon af. Het kan nogal ingewikkeld zijn om de weg te vinden in alle wetten, regels en zorgmogelijkheden. Gelukkig zijn er onafhankelijke casemanagers die kunnen helpen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven. Vanaf de diagnose tot aan het overlijden of de opname in een verpleeghuis bieden ze praktische en emotionele begeleiding. Zo helpen casemanagers met zorg regelen, coördineren ze de hulpverlening en zijn ze een luisterend oor en aanspreekpunt voor mantelzorgers. Met als doel de patiënt zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen.
Client aan het woord
Ita Anderson (78) is de partner van Kees Sonnevelt (84) die acht jaar geleden geheugenproblemen kreeg. Zij is erg blij dat er om de twee maanden een casemanager langskomt. Ita: “Mijn partner heeft problemen met zijn kortetermijngeheugen. Een tijdje geleden realiseerde ik me dat er wel iets geregeld moet zijn voor het geval er iets met mij gebeurt. Ik ben in gesprek gegaan met de praktijkondersteuner van de huisarts en die raadde me een gesprek met een casemanager aan. Dat werd Mirjam van Heijst. De eerste keer dat ze langskwam, vond ik al gelijk heel prettig, want ze begreep de situatie meteen. Als ik om wat voor reden dan ook zou uitvallen, dan kan zij dingen regelen. Het is altijd heel fijn om met haar te praten. Het klikt tussen ons en ze is heel toegankelijk en ontzettend aardig. Ik moet ook altijd erg met haar lachen. Ze houdt in de gaten dat ik het nog aan kan en vraagt ook altijd aan Kees hoe het gaat. Hij kijkt mij dan meestal aan van ‘gaat goed, toch?’ en dan zeg ik: ‘Ja, maar je geheugen laat je af en toe in de steek.’ Dat merkt Mirjam ook als ze Kees bepaalde vragen stelt en hij er echt even over moet nadenken. Hij zegt zelf ook dat hij het alleen niet meer zou redden, dat hij mij echt nodig heeft. Hij kan nog wel alleen thuis zijn – ik blijf soms ook bij vrienden slapen – maar ik moet wel een papier met enorm veel informatie neerleggen met wat er moet gebeuren en waaraan hij moet denken. Soms verlies ik weleens mijn geduld omdat ik alles twintig keer moet zeggen en ik ook alle administratie en de agenda bij moet houden. Maar gelukkig blijft Kees altijd opgewekt en vriendelijk.”
Hier gaat het artikel over Ita uit het magazine verder
Soms vraagt Ita aan Kees of hij misschien eens naar de dagbesteding zou willen en daar hebben ze het dan over met Mirjam. “Het is voor mij heel prettig dat ik haar achter de hand heb als ik ergens eens geen raad mee weet. Tot nu toe red ik het prima, maar als er iets gebeurt waarvan ik schrik – bijvoorbeeld als hij mij of zijn kinderen niet meer zou herkennen – dan zou ik Mirjam bellen. Zij denkt mee en draagt dingen aan. Zo opperde ze een wekker te kopen waarop duidelijk de datum, dag en tijd staan. Het is voor mij ook fijner om met haar over onze situatie te praten dan met vrienden of familie. Dat komt omdat ze een buitenstaander is en veel kennis heeft. Mirjam begrijpt ook goed dat ik niet een uurtje maar 24 uur per dag mantelzorger ben. Daarnaast wil ik mijn naasten niet te veel belasten. Ik vind het soms wel moeilijk om met Mirjam over Kees te praten waar hij bij is, dat doe ik alleen als hij in de keuken koffie of thee aan het zetten is. Al vindt Kees alles wel prima en dat is voor mij heel fijn.”
Door de ogen van de casemanager
Mirjam van Heijst vindt haar beroep als casemanager geweldig en voert het met passie en vooral intuïtie uit. “Ik vind het fantastisch hoe Ita het doet. Zij en Kees hebben ieder nog echt een eigen leven. Dat heeft Ita ook nodig om voor Kees te kunnen zorgen die toch wel in kleine stapjes achteruit gaat. Ik vind het heel mooi dat ze samen echt nog kunnen genieten van het hier en nu en niet te veel piekeren over de toekomst. Laatst zat ik na het huisbezoek nog even in mijn auto en zag ik ze in mijn achteruitkijkspiegel hand in hand voorbij lopen, heel mooi. Zij is een heel sterke vrouw, maar dat wil niet zeggen dat het daardoor altijd makkelijker is.”
Niet voor niets maakt Mirjam in het begin meteen duidelijk dat ze er ook voor de mantelzorger is. “Sommige mantelzorgers zijn enorm opgelucht als ik naar binnen stap. We willen de situatie van de mantelzorger van het begin af aan goed in kaart brengen, zodat we kunnen zien of er sprake is van overbelasting. Ik help ze vooral door te luisteren. Dat doe ik één op één met de mantelzorger als die heeft aangegeven dat te willen. Daar maakt Ita niet veel gebruik van, maar het geeft haar rust dat ze weet dat ik er ben als er iets met haar is en ze me nodig heeft. Dan kan ik meedenken of Kees tijdelijk in een zorghotel kan logeren of dat er opvang mogelijk is op een dagbesteding. Maar Kees is daar nu nog niet aan toe. Hij heeft zijn eigen afspraken binnen zijn eigen dagstructuur en die zijn heel belangrijk voor hem. Het contact met Kees is erg goed. Hij heeft als tweede voornaam Arie en ik noem hem elke keer zo en daar moeten we dan verschrikkelijk om lachen. Ik ga graag laagdrempelig met mijn cliënten om en van daaruit bouw ik het contact en het vertrouwen op.” Verder staat ze de client en mantelzorger onafhankelijk bij met raad en daad. “Ik ken het proces van dementie goed, dus kan goed toelichten wat iemand kan verwachten en wat er voor de client en mantelzorger nodig is in deze situatie. Ik vind het vooral belangrijk dat iemand de regie en dus zelfstandigheid kan behouden in zo’n situatie. Als het nodig is, dan geef ik informatie of advies. Dat kan heel praktisch zijn.”
Hier gaat het artikel over Mirjam, uit het magazine verder.
Mirjam gaat verder: “Bijvoorbeeld toen Ita samen met haar dochter en kleindochter op vakantie naar Canada wilde gaan. Toen hebben we even stilgestaan bij de voorbereiding. Ik heb het geluk dat Ita goed meedenkt en het voortouw neemt, zo heeft zij bijvoorbeeld een dagboek gemaakt zodat Kees – ook met steun van zijn twee dochters – elke dag wist wat er stond te gebeuren.” Iedere client heeft een eigen levensverhaal waarmee Mirjam rekening houdt. “Maar de grootste vraag van iedereen is: wat als thuis wonen niet meer gaat? Al mijn cliënten hebben de wens zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. Op het moment dat het niet meer gaat, dan ga je als casemanager samen met een client op zoek naar een passende woning. Ik vind het heel belangrijk dat de client zich daar ook thuis voelt en dus altijd meekijkt naar de zorginstelling. Ook als de mantelzorger er doorheen zit – die staat natuurlijk 24 uur per dag aan – moeten we goed kijken of thuis wonen voor de client nog wel een optie is.” Dit soort beslissingen kunnen pijnlijk zijn, maar worden net wat draaglijker met een fijne casemanager aan uw zijde.