In Rond uw Zorg en Welzijn #3 leest u dat Ellen (79) mantelzorger is voor haar man Hans. Ze verzorgt hem met liefde maar de situatie trekt ook een zware wissel op haarzelf. Een eerlijk verhaal met ups en downs.
Ellen verzorgt hem met liefde, maar de situatie trekt ook een zware wissel op haarzelf. Een eerlijk verhaal met ups en downs.
“Het is bijna vijf jaar geleden dat mijn man de diagnose kreeg: Parkinsonisme. En dus ben ik al bijna vijf jaar mantelzorger. We hadden nauwelijks een beeld bij de ziekte, maar wisten wel dat we er hoe dan ook samen doorheen zouden gaan. Vanaf dag één was het volkomen vanzelfsprekend voor me dat ik de nodige zorg voor Hans op me zou nemen. We zijn al sinds mijn zestiende samen en inmiddels 55 jaar getrouwd. Hij staat voor mij op de eerste plaats.
Intensieve zorg
Dat wil niet zeggen dat ik het niet zwaar vind. De zorg is in de loop van de jaren intensiever geworden. Hans kan eigenlijk niet veel meer zelf. ’s Morgens en ’s avonds komt de thuiszorg om hem te helpen bij het opstaan en naar bed gaan, en drie dagen in de week gaat Hans naar de dagbesteding. Maar verder ben ik er voor hem. Ik begeleid hem als hij zich wil verplaatsen, ondersteun hem bij het lopen, verzorg het eten en drinken, help hem in en uit de auto. ’s Nachts zijn er regelmatig complicaties met de katheter en moet ik het bed verschonen. En Hans erbij. Die fysieke zorg vraagt veel van mijn lijf. Vooral mijn rug en handen hebben eronder te lijden. Mentaal vind ik het soms ook zwaar. Hans kan zwaarmoedig zijn en dan probeer ik hem met mijn optimisme aan de goede kant van de zon te houden. Maar dat legt best een claim op me.
Hand in hand
Toch ben ik vooral dankbaar dat we nog samen zijn. Twee jaar geleden werden we door de huisarts voor een keus gesteld; Hans moest verhuizen naar een verpleeghuis of we moesten ons huis verbouwen zodat we niet meer samen de trap op en af hoefden. Die beslissing was snel gemaakt; we wilden allebei absoluut niet dat Hans uit huis zou worden geplaatst. Gelukkig hadden we een royale woonkamer. Daar hebben we ruimte van ingeleverd voor een slaap- en badkamer beneden. Zo wonen we nu in ons bungalowtje, blij en dankbaar dat we nog hand in hand kunnen zitten en in dezelfde kamer slapen.
Contrast met vroeger
Het is wel een bungalowtje waar we inmiddels elke centimeter van kennen, want door Hans’ gezondheid zijn we best wel aan huis gekluisterd. Dat is een groot contrast met hoe het vroeger was. Ik werkte als confectieagente en reisde veel. Ook samen hebben we veel gereisd. Nu gaan we er veel minder op uit. Het is namelijk een heel gedoe om Hans met zijn tachtig kilo in en uit de auto te krijgen. Als ik alleen een boodschapje ga doen, voelt dat als een uitje. Ik vind het best confronterend mezelf te zien zoals ik nu ben. Ik had altijd tomeloze energie, was beresterk! Nu kan ik het niet eens meer opbrengen om te koken en laten we kant-en-klare maaltijden bezorgen. Vaak als Hans is opgehaald voor de dagbesteding, duik ik mijn bed weer in. Het klinkt gek, maar soms voelt het alsof er op dat moment een zware zorgdeken van me afglijdt.
Slingers ophangen
Toch hebben we het vooral goed hoor, samen. Hans en ik proberen elke dag te plukken. Geen dokter kan zeggen hoe het loopt, dus hebben we afgesproken niet te veel vooruit te kijken. Terugkijken doen we wel: we hebben een heel mooi leven gehad. We hebben twee geweldige dochters gekregen en prachtige reizen gemaakt. Het doorbladeren van fotoboeken is één van de dingen waar we van genieten. Ook zitten we op een speciaal Parkinson-koor, waar we veel plezier aan beleven. Naast zingen doen we er veel met bewegen. Het is heel therapeutisch en ontzettend leuk! Verder genieten we ervan als onze dochters langskomen, ze zijn een grote steun. En af en toe zondigen we met iets lekkers. Tja, je moet toch zelf de slingers ophangen.
Een goede tip
Mijn tip aan andere mantelzorgers is: neem vanaf het begin regelmatig rust. Het is zo belangrijk jezelf in acht te nemen. Ik weet het: dat is heel makkelijk gezegd, en heel moeilijk gedaan. Want al heel gauw ga je toch je eigen grenzen voorbij, voor de ander. Maar zeker met een ziekte die je niet meer loslaat, is het zaak je kruit niet in het eerste half jaar te verschieten. Want dan word je een wrak. En wordt er misschien wel voor je beslist dat je uit elkaar moet.”
Lees de kant van het verhaal van Hans in Rond uw Zorg en Welzijn dat in de week van 7 december bij u op de mat valt.
